- n. 1 - Gennaio/Febbraio 2025
- Parliamo di...
Demenza e preparazione alla morte
Il lutto “speciale” dei parenti e come accompagnare le famiglie lungo tutto il percorso di perdita.
In Italia, secondo le stime dell'
Osservatorio Demenze, circa 1,2 milioni di persone soffrono di questa terribile malattia (di cui il 50-60% sono malati di
Alzheimer) e sono circa tre milioni le persone direttamente o indirettamente coinvolte.
Si tratta di una malattia destinata ad aumentare in maniera costante (si stimano più di 3 milioni di malati entro il 2050), ma soprattutto di una condizione per la quale, ad oggi, non vi è possibilità di guarigione. La malattia di Alzheimer è la forma più comune di
demenza, una
patologia neurodegenerativa che uccide progressivamente le cellule nervose, fino ad arrivare a una perdita totale delle autonomie e alla morte della persona. Data la progressiva degenerazione fisica e, soprattutto, cognitiva del paziente,
è fondamentale per la famiglia, che si troverà a dover disporre anche delle scelte del malato sul fine vita, potersi affidare al supporto degli operatori del settore che potranno consigliare sul da farsi.
La malattia
Lungo il percorso della
demenza di Alzheimer si assiste a una serie di perdite, progressive e irreversibili, che la persona si trova ad affrontare, ancora prima del sopraggiungere della fase terminale. La perdita finale – ovvero la perdita fisica e irreversibile di sé come corpo (morte fisica) – sarà preceduta da altre perdite importanti.
La persona si troverà quindi a sperimentare un vissuto di
lutto anticipatorio (prima della morte effettiva), provando tre tipologie di perdite diverse e spesso sovrapposte:
- passate: le opportunità perdute e le esperienze passate che non potranno più ripetersi;
- presenti: il deterioramento progressivo, l’incertezza e la perdita di controllo correlata alla patologia;
- future: le incertezze, la solitudine, i momenti che non torneranno più, il futuro a cui non si potrà assistere a causa della progressione della malattia infausta.
E così come il malato, anche il familiare vivrà queste perdite in maniera altrettanto significativa.
Ogni tappa, ogni perdita, diviene una sfida per il
caregiver, il quale si trova a vivere veri e propri lutti, in concomitanza di ognuno di questi punti-chiave.
Il lutto che vive il familiare di una persona con demenza non viene riconosciuto come un evento unico, ma comprende
diversi tipi di perdita al suo interno.
Lutto ambiguo
Questo evento si associa a una delle perdite più stressanti per il familiare:
la persona malata di demenza è fisicamente presente, ma psicologicamente cambiata, in maniera spesso estrema. Questa "doppia faccia" della situazione, questa duplice realtà presente nello stesso momento (vita/morte, presente/assente) è ciò che porta a identificarne proprio l’ambiguità.
Lutto non compiuto, perdita non finita.
Deriva da perdite che sembrano non finire mai, generando un confronto continuo tra il passato che non c’è più e il presente. Assistere un proprio caro con demenza implica diventare testimone di un declino costante e progressivo dell’altro, delle sue capacità cognitive, con il ricordo fisso di quello che il familiare è, di quello che era, di quello che speravamo sarebbe stato.
Lutto anticipatorio (che anticipa la morte finale).
Essere il
caregiver di un anziano malato implica provare costantemente la percezione di una perdita imminente, in aggiunta a quelle già sperimentate all’interno della nuova realtà di malattia: perdo la capacità di ricordare, di mangiare, di camminare, poi di parlare. Il
lutto anticipatorio fa parte di quel processo di adattamento continuo alle perdite derivate dalla malattia evolutiva del malato, ed è quindi un percorso fondamentale per l’elaborazione da parte del familiare.
Lutto senza diritto o Disenfranchised grief
Disenfranchised grief letteralmente significa «
lutto senza diritto», ed è percepito da chi perde una persona cara ma ha un ruolo che non le dà socialmente il diritto di viverlo.
Ad esempio, è caratteristico di chi perde un compagno, se l'unione non è riconosciuta in termini di diritti civili, o un amante o qualcuno morto per una causa socialmente non accettabile.
È un lutto senza diritto, ovvero non legittimato a livello sociale, che può portare ulteriori complicazioni nel
processo di elaborazione.
Le perdite e il lutto che si vivono prendendosi cura di una persona con demenza sono inoltre
continui: non sono paragonabili al trauma che si verifica in un unico momento, come la morte improvvisa di un famigliare o di un amico.
La perdita che vive un familiare di una
persona con demenza è senza dubbio "speciale". Una delle difficoltà più rilevanti di questa situazione è il fatto che solo pochi di loro sono effettivamente consapevoli che quello che stanno vivendo è proprio un lutto; questo non permette di vivere l’esperienza come naturale, universale e normale e può portare a sofferenza ulteriore.
Per questo diventa importante accompagnare anticipatamente il malato e la famiglia, già dalla diagnosi, e in particolar modo prima che il malato perda irrimediabilmente tutte le proprie capacità di comprendere e di esprimersi.
Appare fondamentale, anche per il familiare, poter avere degli spazi di dialogo e di
riflessione sulle volontà, i desideri, le scelte importanti del malato, anche rispetto al proprio fine vita. Come voglio essere curato quando non sarò più in grado di essere autonomo? Dove e in che modo voglio essere curato nella parte finale della mia vita? Come morirò, cosa succederà al mio corpo quando non sarò più in grado di esprimermi?
Viene di conseguenza che anche le
conversazioni rispetto alle scelte di fine vita diventino in queste situazioni sempre più necessarie e
da anticipare, così che il malato possa davvero esprimere cosa vuole e il familiare non sentirsi sovraccaricato di eccessive responsabilità o sensi di colpa.
La presenza di persone competenti e sensibili, che riconoscano e legittimino questo lutto nei familiari, prima che arrivi la perdita del proprio caro, potrebbe non solo favorire il processo di distacco ma anche tutti i passaggi e le scelte che accompagnano la morte e i momenti successivi.
Bibliografia di riferimento:
Mencacci, E. (2024). Dove ti porto? Accompagnare la persona anziana alla fine della vita. Piacenza. Editrice Dapero.
Mencacci, Busato, Bordin. (2020) “Non sono più io. Come fronteggiare l’interminabile lutto nella demenza”. Piacenza. Casa editrice Dapero.
Elisa Mencacci