PARLARE DELLA MORTE AI BAMBINI

La Fondazione Floriani propone un progetto educativo che aiuta gli adulti a parlare di morte con i bambini
Sapevate che esiste una carta dei diritti dei morenti? Incredibile a dirsi, ma nella nostra `progredita´ società si è reso necessario stendere una carta di diritti per tutelare coloro che, ridotti in fin di vita da dolorosissime malattie, non potrebbero altrimenti trascorrere con dignità gli ultimi momenti della loro esistenza.

Il Comitato Etico della Fondazione Floriani è l´artefice di questa pubblicazione.

Non è l´unico atto, quello di una carta dei diritti del morente, di questa poco più che ventenne fondazione, destinata a destare scalpore per alcune delle sue iniziative.

Per allargare il discorso sulla morte ad un pubblico sempre più ampio, per sensibilizzarlo ai problemi dei malati terminali e per agire sulla cultura del nostro Paese tanto da rendere la morte `dicibile´, si è costituito presso la Fondazione un gruppo di studio denominato Pamoba, ovvero `Parliamo della Morte ai Bambini´.

Il gruppo di lavoro coordinato da Giorgio Di Mola (Vice Direttore Scientifico della Fondazione Floriani) e da Marcello Tamburini (Direttore della Divisione di Psicologia dell´Istituto Nazionale Tumori di Milano) è candidato a far parlare di sé.
A seguito di una attenta ricerca bibliografica sul tema della morte, dall´esame di testimonianze e da indagini sociologiche, l´equipe ha cercato di trovare le risposte ad alcune domande che nascono spontanee quando si decide di affrontare l´argomento morte con un bambino:
è negativo parlare di morte ad un bambino?
Come farlo e quali parole usare?
I bambini sono più impressionabili degli adulti?
La morte provoca angoscia in un bambino?
I bambini esprimono la paura di morire?


Sono numerosissimi gli interrogativi che educatori e genitori si pongono di fronte a questo tema; spesso la soluzione più semplice, rassicurante e rapida sarebbe quella di comportarsi come se la morte non esistesse.
Gli studiosi hanno analizzato il problema dell´educare al discorso sulla morte su due livelli, culturale e psicologico. È una operazione culturalmente corretta, perché la nostra società, esaltata da deliri di onnipotenza e dimentica della filosofia del limite, sta perdendo la giusta prospettiva del problema.

Per quanto riguarda poi la psicologia del bambino, anche se l´argomento morte fa parte di quei temi problematici che possono scatenare reazioni negative, bisogna rilevare che tale reazione è conseguente al tipo di comunicazione. È importante `come´ si parla di morte al bambino: infatti spesso si rilevano una inadeguatezza di tipo verbale ed una di tipo non verbale. Eppure si parla di morte ai bambini molto più spesso di quanto non sembri: le tanto amate e raccontate fiabe che appartengono alla cultura popolare affrontano sempre questo tema ed anche in modo piuttosto esplicito.
Sono proprio queste favole lo strumento più valido per introdurre il tema della fine della vita con la giusta delicatezza. La conclusione evidente di queste ricerche è che adulti e bambini sono impreparati di fronte all´evento morte ed incapaci di esprimere il disagio o, più frequentemente, il trauma di una separazione.

Il gruppo Pamoba ha messo a punto un progetto educativo dal titolo "Educazione sulla fine della vita: impariamo dai bambini per insegnare ai bambini".
L´ambizione è quella di insegnare ai bambini ad elaborare la morte come un elemento della vita umana e di imparare dai bambini la capacità di affrontare con poche o nessuna ansia il problema.
Gli adulti hanno reso la morte un argomento tabù, i percorsi mentali dei bambini possono aiutarli a renderla `dicibile´.
Sul sito internet www.qlmed.org/edu/ è possibile partecipare ad una tavola rotonda virtuale sull´argomento

LA STORIA
Fondata nel 1977 dai coniugi Floriani è la più importante in Italia


La Fondazione Floriani nasce nel 1977 a Milano, per desiderio di Virgilio e Loredana Floriani. Il fine principale di questa fondazione apolitica, aconfessionale, senza scopo di lucro è la diffusione e l´applicazione delle cure palliative nell´assistenza ai malati terminali. La dolorosa esperienza di dover assistere un fratello in fin di vita fu per i coniugi Floriani l´inizio di un difficile cammino volto a sensibilizzare l´opinione pubblica e, soprattutto, ad aiutare concretamente i malati e le loro famiglie. Cominciarono in anni in cui la medicina era ancora troppo impotente di fronte al cancro.

Oggi comunque, nonostante considerevoli progressi, il 30-40% dei pazienti colpiti da tumore diventa malato terminale o, come dicono in Fondazione, malato incurabile nell´ultima vita. Su queste persone e sui loro familiari incombe, ora come allora, un dolore totale determinato da una complessa serie di sintomi sia fisici che psichici.
La medicina si occupa poco di chi non può guarire. La Fondazione cerca di sopperire alle carenze delle strutture ospedaliere offrendo una assistenza domiciliare gratuita per i malati che non trovano più posto negli ospedali perché inguaribili.
Questo significa inviare nelle abitazioni dei malati personale esperto che li aiuti a terminare dignitosamente la propria vita, senza sofferenze e circondati dall´affetto delle persone care.

Ecco in sintesi di cosa si occupa la Fondazione (dall´articolo 2 del suo Statuto):

• promuovere studi e ricerche scientifiche di nuovi mezzi e tecniche applicate alle Cure Palliative;
• favorire e diffondere l´apprendimento di tali tecniche;
• preparare e organizzare strutture operative di assistenza e intervento domiciliare per l´applicazione pratica di modelli di cura sempre più efficaci, operando anche all´interno di strutture pubbliche e in collegamento con esse, o per espresso loro incarico o segnalazione;
• favorire, con il trasferimento delle proprie competenze, la creazione di nuovi centri di assistenza;
• sensibilizzare l´opinione pubblica;
• stimolare le Facoltà di Medicina ad istituire corsi di Medicina Palliativa.

Le iniziative intraprese per raggiungere tali obiettivi sono state numerosissime: dal modello Floriani di assistenza al malato terminale, al Comitato Etico (C.E.F.F.), dal UCPD (Unità di Cure Palliative Domiciliari) alla SICP (Società Italiana di Cure Palliative, con oltre 2000 soci), alla Società Europea di Cure Palliative (con oltre 9000 soci), alla SIMPA (Scuola Italiana di Medicina Palliativa), ed ancora la Biblioteca ed il Centro di Documentazione e Ricerche, convegni nazionali ed internazionali, pubblicazioni, corsi formativi e informativi di Medicina Palliativa.


I suoi obiettivi: Assistenza ai malati incurabili, Cure Palliative, Centro incontri e dibattiti

Per informazioni sulle attività della Fondazione e per l´approfondimento personale dei temi da essa trattati sono disponibili numerosi opuscoli, atti di convegni, ricerche, traduzioni.

Opuscoli
- Le Cure Palliative, Giorgio Di Mola, 1993.
- Fondazione Floriani. Una risposta alla sofferenza dei Malati Terminali, 1993.
- Unità di Cure Palliative Domiciliari. Struttura, Compiti, Ruoli, Giorgio Di Mola, 1993.
- Cure Palliative e Assistenza Domiciliare. Una Guida per le famiglie, a cura di Giorgio Di Mola, 1993.
- Le Cure Palliative. Approccio assistenziale ai malati terminali, Giorgio Di Mola, 1994.
- Capire il Lutto. Consigli per le famiglie in Lutto, a cura di Giorgio Di Mola, 1995.
- Il tuo aiuto. Guida per i familiari dei pazienti assistiti dalle Unità di Cure Palliative, Giorgio Di Mola, 1997.
- Prendersi Cura di Chi non può Guarire. Consigli ai Familiari dei Malati Terminali, 1998.

Atti
- La Morfina per Via Orale nel Dolore da Cancro in Fase Avanzatissima, atti del convegno organizzato nel 1980 dalla Fondazione.
- Una nuova dimensione della medicina: cure palliative e insegnamento universitario, atti del convegno organizzato dalla Fondazione e dall´Università degli Studi di Milano nel 1997.
- Cancro Inguaribile: "casi" Di Bella e Cure Palliative, atti del convegno organizzato dalla Fondazione e dall´Università degli Studi di Milano nel 1998.
- Un tempo per vivere ed uno per morire, atti degli incontri organizzati dalla Fondazione e dal Circolo Filologico nel 1999.

Ricerche
- Qualità della vita e morte individuale: una Nuova Cultura del Morire?, ricerca della Fondazione e di Politeia, 1992.

Traduzioni
- Dolore e cancro, Minister of Health and Welfare, Canada, 1986.
- Il controllo dei sintomi del cancro avanzato, traduzione degli appunti del corso organizzato da Fondazione Floriani e Squeo, 1987.
- Il trattamento del Dolore da Cancro, Organizzazione Mondiale della Sanità, Ginevra 1987.
- Dolore da Cancro e Cure Palliative, Organizzazione Mondiale della Sanità, Ginevra.


PUBBLICAZIONI DEL COMITATO ETICO PRESSO LA FONDAZIONE FLORIANI


Comitato Etico presso la Fondazione Floriani, 1997.
- Carta dei diritti dei morenti, 1999

Via G. di Vittorio, 5 - z.a.
35045 Ospedaletto Euganeo (PD)
Italia
Telefono 0429 670633
Fax 0429 677035
 
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